患有多发性硬化症的居民表示,阿联酋正在推出一项艺术学徒计划,为患有多发性硬化症的人提供一个独特的机会。
这项由国家多发性硬化症协会发起的倡议将允许阿联酋患有多发性硬化症和类似慢性疾病的人策划他们自己的艺术展览。
该项目旨在培养策展技能,包括选择艺术作品和策划最终的展览,同时提高人们对他们处境的认识。
学徒期为期两个月,从全国各地选出四名参与者,由总部位于阿布扎比的创意孵化器和项目合作伙伴Dirwaza策展实验室培训。
24岁的叙利亚人拉扬·达博尔两年前被诊断出患有多发性硬化症,他说:“我认为艺术学徒对多发性硬化症患者是有益的,因为它能帮助我们掌握一项新技能,而我们以前认为,由于这种疾病,我们无法掌握这项技能。”
“这个项目的有趣之处在于,它让参与者得以一窥展览背后的辛勤工作。我以前从未听说过这样的事情,所以我觉得这个概念非常有趣,这就是我渴望加入的原因。”
分享故事
尽管她的诊断给她带来了挑战,但Daboul女士表示,她怀着探索自己创造性一面的决心接受了这段旅程。现在,她是一名内容创作者,利用自己的平台分享自己的故事,并激励其他面临类似困境的人。
多发性硬化症是一种慢性疾病,影响中枢神经系统,破坏大脑和身体其他部位之间的沟通。常见症状包括疲劳、行走困难、麻木和认知障碍。
这种疾病影响着全球280多万人,患者在应对这种不可预测的疾病时,往往面临着身体和心理上的障碍。
这种疾病的严重程度往往各不相同,一些患者表现出非常轻微的症状,而另一些患者则卧床不起或坐在轮椅上。
阿联酋公民苏丹·阿尔·沙姆西说:“多发性硬化症的症状很难解释或想象,所以一幅画或一件艺术品可以描绘出比语言更多的东西。”
“作为一名多发性硬化症患者,我对这个项目感到兴奋,并赞扬国家多发性硬化症协会总是以创造性和有意义的方式给我们带来惊喜。”
成功的候选人将学习如何使用各种策展工具,例如与更广泛的社区联系来讲述故事,以及使用艺术和视觉来增强他们提出的叙述。
该项目包括沉浸式体验,如工作室参观,阿布扎比、迪拜和沙迦的展览之旅,以及一对一的指导会议。
一个表达自己的机会
“成功地管理多发性硬硬症需要一个整体的方法,包括医疗、生活方式调整、心理健康支持和强大的支持网络,”NMSS的伙伴关系和筹款主管Maral Alexandrian说。
“(这个项目)让多发性硬化症患者能够通过探索艺术、学习新技能和与同龄人交流来表达自己,并与他人建立联系。”
Dirwaza策展实验室的创始人Munira Al Sayegh说,这个项目的一个关键部分是能够为患有多发性硬化症的人创造一个安全的空间来探索、学习和宣传他们的故事。
她补充说:“艺术的角色很重要,它可以属于每一个人,任何对问题有足够好奇心、渴望建立联系的人。”
“故事的角色存在于日常经历中,把这些故事和通过艺术放大的声音作为直接的工具,是一件非常解放的事情,也保证了一个人的观点。”
阿联酋去年启动了NMSS,以帮助改善受该疾病影响的人的生活质量。
该组织的成立是为了减少人们对多发性硬化症的耻辱感,并支持研究寻找更好的治疗方法,最终找到治愈方法。
申请截止日期为9月30日,在NMSS网站和社交媒体平台上开放。入选名单将于10月21日公布。
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